📱 彼らの得意なところと苦手なところを充分理解し、適切なかかわりをして、必要があれば治療したり、予防したりしていくことで、生活の質（QOL）を向上させていくことができます。この活動は、私などの運営委員が、プラダー・ウィリ症候群のご利用者さんがいる支援施設、特別支援学校といった教育現場などへ出張相談に伺い、支援者の悩みを解決することが目的です。そこから、プラダー・ウィリ症候群患者さんの親が活動している「竹の子の会プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会」に参加し、情報を集めることになったんです。

☯ 患者さんは、筋緊張低下があるため運動が得意ではない傾向がありますが、水泳で運動療法が成功している例は比較的多いとされています。人間ですから、年齢がどうであれ成長していきますし、どんな問題も解決は可能です。

🤭 かんしゃく等の感情の爆発や、放浪癖がみられることもあり、性格や行動の問題が年齢とともに強くなります。

🤟 性格の特徴として、幼児期は人懐っこさが目立ちます。

😃 たとえば公共交通機関の利用については、切符を買うときにA児が正しく模型の券売機を操作することができたら、発券口から切符が出てくるようにしました。

🤫 その際に、プラダー・ウィリ症候群のご利用者さんを支援するためには、「全国的／国際的な、さまざまな立場の専門家によるネットワークが必要だ」と、強く感じたためです。症状はどうなの？この病気は、生まれた時から、誰かつきっきりの状態で見ていないといけないことがおおいようです。

👍 教材・教具については、指導に当たる教員が各教科等の指導内容に沿って作製し、それが児童個人の実態に対応しているかどうか、職員間で審議してから使用するようにしています。また、患者さんやご家族を支援する団体として、私も理事として参加している「NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」や、「竹の子の会プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会」にも講演会の際に後援いただくなどしています。こうした変化を見ることができて、私自身とてもうれしく感じました。

⚓ 私たちは以下のような活動を通じて、支援者が情報交換できるネットワークをつくり、正しい情報を支援者に届けていきたいと考えています。 A児は切符が出てきたことを確認した結果、「正しく活動ができたことを実感」でき、活動に達成感や満足感を持っていた様子でした。ということで今回は、『プラダー・ウィリー症候群』について原因や症状や特徴について、また、この病気の有名芸能人はいらっしゃるのか？このへんについていろいろとまとめてみたいと思っております！それでは～スポンサーリンク Contents• その現状を、医療機関や行政の方にも知っていただきたいという意味がこめられています。